Рекомендации EULAR/PreS* standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases (2017;76:639-646 Published online 10 March 2017) * PreS   Paediatric Rheumatology European Society Европейского сообщество детской Ревматологии Helen E Foster1, Kirsten Minden2,3, Daniel Clemente4, Leticia Leon5,6, Janet E McDonagh7, Sylvia Kamphuis8, Karin Berggren9, Philomine van Pelt10, Carine Wouters11, Jennifer Waite-Jones12, Rachel Tattersall13, Ruth Wyllie14, Simon R Stones15, Alberto Martini16, Tamas Constantin17, Susanne Schalm18, Berna Fidanci19, Burak Erer20, Erkan Dermikaya21, Seza Ozen22, Loreto Carmona23 Данные об авторах  

1. Newcastle University, Institute of Cellular Medicine (Rheumatology), Newcastle, UK
2. ²Children’s University hospital Charité, Campus Virchow, SPZ, Berlin, Germany
3. ³Epidemiology Unit, German Rheumatism Research Centre, Berlin, Germany
4. ⁴Paediatric Rheumatology Unit, Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús”, Madrid, Spain
5. ⁵Hospital Cí­nico San Carlos, Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (IDISSC), Madrid, Madrid, Spain
6. ⁶Health Sciences, Universidad Camilo José Cela, Madrid, Madrid, Spain
7. ⁷University of Manchester, Centre for Musculoskeletal Research, Manchester, Manchester, UK
8. ⁸Immunology and Infectiology, Erasmus MC—Sophia, Rotterdam, The Netherlands
9. ⁹Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, Sweden
10. ¹⁰Department of Paediatrics/Paediatric Rheumatology, Erasmus MC Sophia Children’s Hospital Rotterdam, Rotterdam, The Netherlands
11. ¹¹Pediatric Immunology, University Hospital Gasthuisberg, Leuven, Belgium
12. ¹²University of Leeds, School of Healthcare, Leeds, UK
13. ¹³University of Sheffield, School of Health and Related Research, Sheffield, Sheffield, UK
14. ¹⁴Paediatric Rheumatology, Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, Newcastle upon Tyne, Newcastle upon Tyne, UK
15. ¹⁵London, UK
16. ¹⁶Pediatria II, Universita degli Studi di Genova Scuola di Scienze Mediche e Farmaceutiche, Genova, Liguria, Italy
17. ¹⁷Department of Pediatrics, Semmelweis Egyetem, Budapest, Hungary
18. ¹⁸Transitionssprechstunde am Dr. von Haunerschen Kinderspital, Ludwig-Maximilians-Universität München, Munchen, Germany
19. ¹⁹Gulhane Military Medical Academy, School of Nursing, Ankara, Turkey, Ankara, Turkey
20. ²⁰Division of Rheumatology, Department of Internal Medicine, Istanbul University, Istanbul Faculty of Medicine, Istanbul, Turkey
21. ²¹Gulhane Military Medical Faculty, Pediatric Rheumatology Unit, FMF Arthritis Vasculitis and Orphan Disease Research in Pediatric Rheumatology (FAVOR), Etlik, Ankara 06018, Turkey, Ankara, Turkey
22. ²²Pediatric Rheumatology, Hacettepe University Medical Faculty, Ankara, Turkey
23. ²³Instituto de Salud Musculoesquelética, Madrid, Spain

 

1. Переписка ^{Correspondence to} tolleon.hcsc@salud.madrid.orgAbstract

Разработка стандартов и рекомендаций для временной помощи молодым людям young people (YP) с ювенильным дебютом ревматических и заболеваний опорно-двигательного аппарата (мышечно-скелетных заболеваний)(jRMD) juvenile-onset rheumatic and musculoskeletal diseases (jRMD). Консенсус процесс включает в себя следующие этапы: (1) Создание международной экспертной группы включить пациентов и представителей мультидисциплинарных команд из взрослой и детской ревматологии; (2) систематический обзор опубликованных моделей переходных помощи при  jRMDs, потенциальные стандартов и рекомендаций, стратегии реализации и инструменты для оценки помощи и результатов; (3) Установка рамок, разработка технологической карты и создания первого проекта стандарты и рекомендации; (4) дальнейшие итерации рекомендаций; (5) выработка рекомендаций по согласованной методологии Delphi и (6) установление стандартов и показателей качества. Окончательный консенсус включает 12 конкретных рекомендаций для YP с jRMD ориентирована на помощь в переходный период. Это  включает: высокое качество, многопрофильный уход, начиная с раннего подросткового возраста; роль интегрального переходного координатор; переходную  политику  и протоколы; эффективные коммуникации; переводную  документации; открытая электронная платформа для доступа к ресурсам; надлежащая подготовка для педиатрических  и взрослых команд здравоохранения; обеспечить финансирование для продолжения лечения  и наблюдения  во взрослой ревматологии и распространении  информации о наилучшей практике. Эти консенсусных рекомендаций проинформировать стратегии для достижения оптимальных результатов при переходный помощь для YP с jRMD исходя из имеющихся доказательств и заключения эксперта. Они должны быть реализованы в рамках отдельных стран, системы здравоохранения и нормативно-правовой базы. Статистика Altmetric.com

• Ювенильный Идиопатический Артрит
• Научных исследований в области здравоохранения
• Мультидисциплинарная команда-уход
• Показатели Качества

  Введение Переходная помощь, как это определено обществом подростковой медицины, является “целенаправленного, планомерный переход подростков и молодых взрослых с хронической физические и медицинскими  нарушениями  от  детской , во  взрослую систему  здравоохранения”. Переходная помощь фокусируется на административной передаче обслуживания между детской и взрослой медициной; переход включает в себя процесс, с помощью которого молодые люди (YP), приобретают навыки и получают доступ к ресурсам, чтобы обеспечить их физических, психологических, образовательных и профессиональных потребностей при переходе к взрослости. Подростковом и юношеском возрасте отражают важный и уникальный период развития для всех YP, которые нуждаются в образовании, поддержка, руководство и планирует подготовить их должным образом отвечать за свое здоровье и благополучие как взрослых. Тот же принцип относится к YP с хроническими заболеваниями (в том числе ювенильный ревматическими и заболеваний опорно-двигательного аппарата (jRMDs)), которые нужно приобретать дополнительные навыки чтобы самостоятельно управлять своей хронической болезни. Варианты необходимости перехода хорошо описаны и переходный помощь направлена на оказание поддержки и руководства так, что YP может приобрести необходимые навыки и знания, необходимые, чтобы быть независимыми, уполномоченным и ответственным взрослым. Течение jRMDs часто продолжается в зрелом возрасте; по данным популяционного когортных исследований, около половины YP с jRMDs вступают во взрослую жизнь с активным заболеванием или развитием обострений заболеваний, как у взрослых. Многие YP требуют постоянного и часто длительное лечение с комплекса иммуносупрессивных режимов. Осложнения(последствия), связанные с болезней, до сих пор наблюдается, хотя с современными подходами к лечению, многие YP передают под взрослое наблюдение в стадии клинической ремиссии, достигнутой на лекарства. Все YP с jRMDs, в принципе, имеют значительный риск потери трудоспособности, ранней инвалидизация и ограничения в участии в дальнейшей жизни. Эти YP нуждаются в постоянном и развивающимся уходе во время и после созревания, чтобы обеспечить оптимальное функционирование в зрелом возрасте. Однако литература сообщает нам, что в настоящее время до половины YP не сделает успешного перехода во взрослую ревматологии и поэтому находятся в зоне особого риска неблагоприятных исходов. Важность переходной помощи для YP с jRMD получали все большее признание. Есть доказательства относительно “наилучшей практики” для переходной  помощи, с акцентом на комплексный  подход по уходу ‘на жизненном пути’. Несколькими  медицинских учреждений, специалистов  и подгрупп по определенным заболеваниям  были разработаны и внедрены программы переходного периода. Однако существует неясность относительно последствий перехода программы на исходы, и действительно, разница в том, что результаты должны быть. Недавно впервые на основе консенсуса предложение по показателям результатов для успешного перехода здравоохранения было сделано международной группой междисциплинарных специалистов здравоохранения, пациентов и их семей. Что касается ревматологии, имеются значительные пробелы в текущей оказании услуг по переходе, таких как неудовлетворенные потребности в профессиональной подготовке для медицинских работников в охране здоровья подростков и переходной помощи (в результате отсутствия взаимопонимания и понимания потребностей YP), отсутствие переходных готовности YP (и/или их родителей/опекунов) и отсутствие надежных показателей качества и экономически эффективных стратегий. Несмотря на ограниченность существующих программах, пробелы в знаниях и нехватка ресурсов, тем не менее приверженность ревматологических общин (взрослые и детские), чтобы улучшить существующую переходную уход. Есть сильное желание ревматология-конкретные руководящие принципы для перехода, и они должны быть реализованы по детской, подростковой и взрослой ревматологии медицинских учреждениях. Цели, сфера применения, пользователи и общие принципы Цель данной инициативы заключалась в разработке рекомендаций и стандартов по переходной помощи за YP с jRMDs, охватывающих возрасты, от раннего подросткового возраста (определяется как 10-13 лет), средний подростковый возраст (14-16 лет), поздняя юность (17-19 лет) в юношеском возрасте (20-24 года). Эти рекомендации и стандарты, которые будут использоваться, чтобы развитие помощи, уровень качества помощи в переходный период и использоваться организациями пациентов, для повышения пациента ожидания медицинской помощи. Мы признаем, что их внедрение в клиническую практику будет сложным, вероятно, будет способствовать расслоению на “обязательные” и “идеальных” компонентов—обязательные определяются как минимальные стандарты, ниже которых будет признано неприемлемым и идеалом является стандарт, который считается отличным «оптимальным» уходом. Цель этих рекомендаций и стандартов является повышение качества перехода, оптимизировать оказание переходный помощь и улучшить опыт пациента в ревматологии во многих европейских странах. В частности, задачами являются:

• обеспечение молодежи дружественной и развивающейся адекватной помощью,
• для повышения физических, психологических, социальных, профессиональных результатов и последствий болезни у YP с jRMDs,
• содействие преемственности с взрослой ревматологией,
• содействие научно обоснованной практики в переходный помощь,
• содействовать клинические сообщества специалистов в области здравоохранения (детских и взрослых), которые этим занимаются, заинтересованы и обучены уходу за YP.

Область применения этих рекомендаций и стандартов относится ко всем лицам, участвующим в уходе за YP с jRMDs, которые продолжаются в зрелом возрасте, в том числе, но не ограничиваясь, указанных в Box 1 Коробка 1 Лиц, которым эти рекомендации могут оказаться полезными Взрослые и детские ревматологи Другие профессионалов в области здравоохранения:

• медсестры
• физиотерапевты
• профессиональные врачи
• социальные работники
• психологи
• молодежных работников
• первичной медицинской помощи и другие специалисты (например, офтальмология, дерматология, нефрология, ортопедия), участвующих в консультативной помощи и клинической практике

Врачей общей практики и медицинских работников, работающих в первичном звене здравоохранения Молодые люди с ревматической и опорно-двигательного аппарата болезни (rheumatic and musculoskeletal disease (RMD) и другие полисистемные заболевания, их семьи и коллеги Профессиональных групп или обществ, работающих с молодыми людьми с RMDs Ученые, занимающихся медицинскими исследований здоровья подростков и молодых взрослый Кроме того, эти стандарты и рекомендации предназначены быть полезно тематике

• образовательно-профессиональные услуги
• работодатели и карьера консультационные услуги
• благотворительные фонды и организации поддержки
• спонсоры клинических услуг
• лица, формирующие политику здравоохранения
• финансисты научно-исследовательскими учреждений
• организаторы регистров заболевания и/или препаратов, и когортных исследования
• благотворительные фонды и организации поддержки
• спонсоры клинических услуг
• лица, формирующие политику здравоохранения
• научно-исследовательскими учреждениями финансирование
• организаторы заболевания и/или регистрирует препарат, и когортные исследования

Хотя эти рекомендации и стандарты, относятся  к конкретным потребностям YP с jRMDs, консенсуса заявление комиссии  наших экспертов одобрено  Американской академии педиатрии, Американской академии семейных врачей и американского колледжа врачей-американское Общество внутренней медицины о переходной помощи  для YP со  специальными  медицинскими  потребностями, положения документов  общества подростковой медицины,  канадского педиатрического общества, Королевского австралийского колледжа терапевтов  и определение ВОЗ (WHO) доброжелательной медицинской  помощи подросткам.  Кроме того, мы подчеркиваем ключевые компоненты, являющиеся частью этих рекомендаций и стандартов, а именно важность работы в сфере YP, междисциплинарного подхода, с помощью равного доступа, качество обслуживания и гибкость; последнее подтверждения как неоднородность развития YP и потенциального влияния  хронических заболеваний. Методы Консенсус процесса были выполнены следующие этапы: (1) Создание международной экспертной группы включить пациентов и представителей мультидисциплинарных команд (МДК) multidisciplinary teams (MDTs)  во взрослой и детской ревматологии; (2) систематический обзор литературы; (3) создания основы, разработка технологической карты и создания первого проекта стандарты и рекомендации; (4) дальнейшие итерации рекомендаций; (5) разработка рекомендаций консенсуса с методологией Delphi и (6) установление стандартов и показателей качества, как это было предложено Европейской лиги против ревматизма (EULAR) стандартные Операционные процедуры. Организаторы проекта (HF, KM, LC) поддерживали связь назначить клинических коллег (DC, LL) для работы над проектом. Затем они созвали многодисциплинарной группы экспертов от взрослой и детской ревматологии по всей Европе (врачей и смежных специалистов здравоохранения в переходной помощи) и представителей пациента (YP с jRMDs приглашенные из существующих групп пациентов). Цель группы, чтобы отразить разнообразие Европы (а именно география, здравоохранения и культуры). Систематический обзор литературы существующих моделей переходных помощи в jRMD был выполнен с акцентом на потенциальные рекомендации, стандарты, стратегии и инструменты для оценки услуг и результатов. Лицом к лицу на первом заседании экспертной группы обсудили результаты систематического обзора и постановил следующее:

1. цель проекта, сроки, роли и запланированных мероприятий;
2. в ‘технологические карты’ переходных помощью программного обеспечения MindManager;
3. проект рекомендаций и стандартов, касающихся различных элементов технологической карты; предлагаемый список был распространен после встречи по электронной почте для группы экспертов и требует обратной связи.

Вторая встреча ‘лицом к лицу’ доработала рекомендации и стандарты, основанные на обратной связи от группы. Были соответствующие показатели качества также предложил для каждой рекомендации и стандарта. Тогда рекомендации и стандарты были перечислены в качестве заявления. Более широкой аудиторией в общей сложности 195 взрослой и детской ревматологии врачей-консультантов (врачей и смежных специалистов здравоохранения) затем были приглашены принять участие в электронном опросе и высказать свое мнение на их уровень согласия с каждым заявлением. Электронная версия отчета был распространен по электронной почте, проводимых профессиональных групп (например, Европейского сообщества детской Ревматологии (Paediatric Rheumatology European Society (PReS)), EULAR и обществ ревматологии в разных странах). Все ответы были анонимными. Участникам было предложено выразить свою степень согласия с каждым заявлением (с использованием 10-балльной шкале Лайкерта (Likert), где 0=Нет согласия до 10=общее соглашение) и ранжирования, чтобы определить “минимальный” и “оптимальный” стандарты для каждой рекомендации. Целевое количество респондентов для опроса был 100 и уровень соглашения установлена в размере 80% для приема (нижние уровни будут затем обсуждаться группой экспертов, с последующей итерации утверждения предложен, а затем и второе электронное обследование, в случае необходимости, для распространения). Как только договоренность была достигнута, методист (LC), вместе с клиническими коллегами (DC, LL), оценивали уровень доказательности каждой рекомендации, основанные на Оксфордские уровни доказательств, Oxford Levels of Evidence 2011 (доступные на http://www.cebm.net/index.aspx?o=5653) и назначены соответствующие качественные показатели в случае необходимости. Результаты Рекомендации и стандарты Рекомендации и стандарты, как сообщили ‘минимальный/обязательные ” и ” идеального/оптимального» уровня медицинской помощи и показателей качества перечислены ниже; они также представлены в виде таблицы с уровнем доказательств и соглашения (табл. 1). Таблица 1 Рекомендации, стандарты и предложенные показатели качества переходной помощи молодым людям с РЗ и БКМС

Рекомендации	LOE	GR	MA
YP с RMD должны иметь доступ к качественной, скоординированной переходной помощи, поставляемой в рамках партнерства с работниками здравоохранения, YP и членов их семей, удовлетворению потребностей в индивидуальном порядке	5	D	9.6
Процесс перехода должен начаться как можно раньше, в раннем подростковом возрасте или непосредственно после диагностики у детей и подростков-начало заболевания	2b	В	8.3
Там должны быть “прямые” связи между ключевыми участниками (и, как минимум, включать YP., родитель/опекун и члена из команд детских и взрослых ревматологов) во время процесса перехода. До и после фактической передачи, там должны быть “прямые” контакты между командами детских и взрослых ревматологов	5	D	9.3
Индивидуальные переходные процессы и их ход должны быть тщательно задокументированы в медицинской документации и запланировано с YP и их семьями	5	D	9.2
Каждый ревматологическая служба и клинической сети—детская и взрослая —должна иметь записанную, согласованную и регулярно обновляются переходную политику	5	D	8.9
Там должно быть ясно написано описание MDT участвующих в переходной помощи, локально и в клинической сети. MDT должна включать назначенного переходного координатора	5	D	8.7
Переходные службы должны быть сфокусированы на YP, быть развивающих и решать сложных задач развития YP	5	D	9.4
Должен быть документ о передаче	5	D	9.4
Команды здравоохранения, участвующих в переходе и подростков-молодых взрослых, должны иметь соответствующую подготовку в универсальной помощи подросткам и детским дебютом РЗ	5	D	9.5
Там должна быть гарантированное финансирование для выделенных ресурсов для обеспечения бесперебойного оказания медицинской помощи и услуг при передаче YP во взрослую медицинскую помощь	5	D	9.4
Там должны быть свободно доступны электронные-платформа для размещения рекомендаций, стандартов и ресурсов для переходной помощи	5	D	9.4
Увеличение доказательной знания и практика необходима, чтобы улучшить результаты для YP с дебютом РЗ в детстве	5	D	8.5

• GR, grade of recommendation, класс рекомендации; LOE, level of evidence; уровень доказательств; MA, mean agreement (0–10) означает согласие (0-10); MDT, multidisciplinary team МДК, междисциплинарная команда ; YP, young people. молодой человек.

Table 1 Recommendations, standards and proposed quality indicators on transitional care for young persons with RMD  

Recommendations	LOE	GR	MA
YP with RMD should have access to high-quality, co-ordinated transitional care, delivered through partnership with healthcare professionals, YP and their families, to address needs on an individual basis	5	D	9.6
The transition process should start as early as possible; in early adolescence or directly after the diagnosis in adolescent-onset disease	2b	B	8.3
There must be ‘direct’ communication between the key participants (and as a minimum, to include the YP, parent/carer, and a member each of the paediatric and adult rheumatologist teams) during the process of transition. Before and after the actual transfer, there should be ‘direct’ contacts between paediatric and adult rheumatologist teams	5	D	9.3
Individual transition processes and progress should be carefully documented in the medical records and planned with YP and their families	5	D	9.2
Every rheumatology service and clinical network—paediatric and adult—must have a written, agreed and regularly updated transition policy	5	D	8.9
There should be clear written description of the MDT involved in transitional care, locally and in the clinical network. The MDT should include a designated transition co-ordinator	5	D	8.7
Transition services must be YP focused, be developmentally appropriate and address the complexity of YP development	5	D	9.4
There must be a transfer document	5	D	9.4
Healthcare teams involved in transition and adolescent-young adult care must have appropriate training in generic adolescent care and childhood-onset RMD	5	D	9.5
There must be secure funding for dedicated resources to provide uninterrupted clinical care and transition services for YP entering adult care	5	D	9.4
There must be a freely accessible electronic-based platform to host the recommendations, standards and resources for transitional care	5	D	9.4
Increased evidence-based knowledge and practice is needed to improve outcomes for YP with childhood-onset RMD	5	D	8.5

 

• GR, grade of recommendation; LOE, level of evidence; MA, mean agreement (0–10); MDT, multidisciplinary team; YP, young people.

  Высококачественная помощь означает комплексную помощь (которая охватывает медицинскую, психологическую, образовательную и профессионально-технические аспекты; см. вставку 2) на основании мультидисциплинарного подхода и основывается на регулярной оценке состояния болезни в контексте стадии развития, жизненных событий и личных устремлений YP. Эта помощь должна быть «на будущее-ориентированной» , хотя и не ограничивается юношеским  возрастом , в целях обеспечения оптимального благополучия. Коробка 2 Аспекты рассматриваются как часть целостного ухода Медицинские аспекты:

• выявление медицинских нужд, решение любых вопросов
• обеспечение непрерывности предоставления высококачественной медицинской помощи
• общие и болезнь-специфической информации
• укрепление здоровья, упреждающие рекомендации
• поведения в отношении здоровья (например, медицинской грамотности, экспериментирования и рискованного поведения), ведение переговоров о соответствующие способах обеспечения приверженности к лечению
• знания и навыки в областях, перечисленных выше

Психосоциальные аспекты:

• выявление индивидуальных потребностей, факторов риска и защитных факторов (например, жилья, образования, развлечения, наркотики, секс, суицид (HEADSS)) Home, Education, Activities, Drugs, Sex, Suicide (HEADSS)
• оказание поддержки или отсылать молодых людей к специальным учреждениям
• обеспечение социальной жизни, приравниваемой к жизни сверстников
• обеспечение поддержки, чтобы справиться с болезнь/лечение
• предоставление консультаций и/или дополнительных источников поддержки
• повышение квалификации в напористости, стойкости, самопомощи, самоопределения и самозащиты

Образовательные и профессиональные аспекты:

• рассмотрение перспективы карьерного роста
• развитие навыков в самовыражении
• поддержка в подготовке к желанию работать
• информирование о том, где получить информацию (рекомендуем: советники по карьере, соответствующих учреждений, благотворительных сайтов)
• изучение опыта работы и поощрение молодых людей, чтобы получить соответствующий опыт
• предлагаем соответствующую информацию, поддержку и советы (группы поддержки, волонтерские услуги)
• взаимодействие с учебными заведениями
• информирование о правах и обязанностях, преимущества и возможности адаптации работы (место, время)

(1) YP с RMD должны иметь доступ к качественной, скоординированной переходной помощи, поставляемой в рамках партнерства с работниками здравоохранения, YP и членов их семей, удовлетворению потребностей в индивидуальном порядке   Идеал: оказание широкого спектра медицинских услуг, возглавляемые провайдеры, которые имеют специальные знания о jRMDs и здоровья подростков; важно: поставщиков медицинских услуг, которые направляют в другие учреждениям и услуг, которые могут адекватно помочь с проблемами переходного периода. (2) переходный процесс должен начаться как можно раньше, в раннем подростковом возрасте или непосредственно после диагностики у детей и подростков-начало заболевания. Специально для детство-начало болезни, переходом процесса следует начинать с раннего подросткового возраста (11 лет) (идеал) или 14 лет (необходимым) для того, чтобы позволить развитие необходимых навыков заботы о себе и оптимизации образовательных и профессиональных результатов. Для YP, у которых диагностируются в возрасте старше 14 лет, переходный процесс должен начинаться в момент диагностики с навыков и поддержки по переходу причине-спустя время. Переходный процесс или совместных программ следует охватывать ранний взрослый возраст, потому что молодые люди продолжают сталкиваться с трудностями налаживание эффективных связей при взрослой помощи. Развитие мозга продолжается и рискованного поведения остаются и могут усиливаться в третьей декаде, при которых должны быть рассмотрены активные и профилактические меры. (3) Должны быть “прямые” связи между ключевыми участниками (и, как минимум, включать YP., родитель/опекун и членов каждой команд детских и взрослых ревматологов) во время процесса перехода. До и после фактической передачи, там должны быть “прямые” контакты между детской и взрослой ревматолог команд. Сеть взрослых ревматологов интересующихся, заниматься и обучаться в подростковой ревматологии, должны быть идентифицированы и известны команды педиатрической ревматологии. Сеть должна работать в рамках согласованных путей, чтобы облегчить переход и активизировать раннее, активное планирование перехода. В идеале должно быть совместное совещание между молодым человеком и его или ее семьи, детской и взрослой поставщика здравоохранения. Как минимум, должно быть, как минимум две “прямых” контакты по телефону или электронной почте между педиатрической и взрослой команды ревматологии (и задокументированы в письменном обращении); один до и один после передачи. Копии письменных коммуникаций должны быть доступны для YP и семьи. Онлайн Дополнительная Таблица содержит рекомендации относительно содержания и формата коммуникаций на различных этапах переходного ухода. Дополнительные данные Standards at national level

1. Adolescent and young adult care (including transition) is included in national training

syllabuses (adult + paediatric) for all allied health professionals and doctors in adult and pediatric rheumatology.

2. There is adequate IT infrastructure to facilitate communication between pediatric and adult

rheumatology teams. Standards at unit level (minimum + ideal)

1. There is a professional with a designated role for transition (i.e. ‘transition coordinator’)

working between pediatric and adult rheumatology services

2. There is a written transition policy agreed with pediatric and adult rheumatology networks

and their supporting infrastructure (e.g. management teams, insurers, etc)

3. There is a clinical transfer summary template agreed by paediatric and adult rheumatology
4. There is adequate IT infrastructure to facilitate data collection, recording of outcome and

quality indicators, and facilitating communication between paediatric and adult rheumatology teams

5. There is evidence of young people being actively involved in service design and development
6. There is a research programme on transition and adolescent and young adult care

Standards at patient level (minimum + ideal)

1. The YP attends the first two appointments in adult rheumatology
2. The YP receives a clinical transfer summary produced by paediatric rheumatology and agreed

by the young person, and this is received by adult rheumatology and primary care provider for every YP

3. Outcome measures:
4. achievement of transition readiness,
5. disease knowledge,
6. improved medication adherence
7. disease control
8. quality of life
9. Participation
10. young person or family satisfaction
11. self-advocacy
12. self‐management readiness
13. resilience / independent living
14. work stability and employment

Quality indicators To test in the setting before and after the implementation of the health service.

1. % Lost to follow‐up after 1 year of transfer
2. % no shows on visits in adult rheumatology after 1 year of transfer
3. YP and family satisfaction with transfer process (e.g. Mind the Gap scale)
4. Satisfaction of members of the MDT
5. The proportion of YP with a complete transfer document
6. The number of contacts documented in the year before and after transfer for each YP
7. An agreed written policy is in place
8. The proportion of MDT staff completing the transition training programme
9. An IT platform is available to host resources, tools, guidelines and policy documents
10. Outcome measures:
11. achievement of transition readiness
12. disease knowledge
13. improved medication adherence
14. disease control
15. quality of life
16. Participation
17. young person or family satisfaction
18. self-advocacy
19. self‐management readiness
20. resilience
21. independent living
22. work stability and employment 

Suggested content and format of communication at different levels of transitional care.

1) Communication between health professionals and patient: a) Developmentally‐appropriate language, YP‐oriented i) honest, realistic and jargon free ii) supportive dialogue iii) assisting young people to develop the communication skills that are necessary to manage and navigate services effectively iv) establishing a positive therapeutic relationship that enables young people to express opinions and make informed decisions about care b) Offering opportunities (enough time, independent of caregivers/parents, appropriate environment, talk to peers) for communication c) Developmentally‐appropriate format (written, verbal, phone calls, emails, texting, referring to other forms of communication), d) Explain and assure confidentiality (e.g. before discussing sensitive topics)

2) Communication between health professionals and family: It must be in a format that can be understood, and family‐oriented: i) appropriate verbal and non‐verbal communication ii) referring to other forms of communication iii) acknowledging parent’s knowledge base and pivotal role in caring iv) offering available supporting services v) respect rights to confidentiality of the young person

3) Communication between health professionals: The members of the adult and paediatric rheumatology teams will have direct contact as a minimum by telephone or email before the handover of the young person, and document it. There should be at least two direct contacts between the paediatric and adult rheumatologist during the process of transition: i) one member of the paediatric team: announcing transfer of patient ii) one member of the adult team: feedback confirming that the patient has been seen for at least the first two visits in adult care.

  (4) Индивидуальный переходные процессы и прогресс должны быть тщательно задокументированы в медицинской документации и запланировано с YP и их семей. Документация должна поддерживать взаимодействие YP и самоконтроля навыков, стойкости и готовности к передаче. Эта документация должна быть адаптирована к местным службам, совместно с YP. и внесет в медицинскую статистику. Включение деликатной или конфиденциальную информацию (например, аборты, психические проблемы) должен быть обсужден с YP. В идеале, там конкретно написанный индивидуального плана перехода, который может быть производной от переходного плана или примерного паспорта, например http://www.uhs.nhs.uk/Media/Controlleddocuments/Patientinformation/Childhealth/ReadySteadyGo/Ready-Steady-Go-Transition-plan.pdf   Как минимум, наличие переходный процесс ухода должен быть документированы в медицинской документации. Дополнительные ресурсы перечислены в дополнительный материал. (5) Любая ревматологическая служба и клинической сети—детская и взрослая —должно быть написано, согласовано и регулярно обновляемую  переходную  политику. Стратегия и протоколы должны быть согласованы со всеми основными заинтересованными сторонами, в том числе YP, семей и всех специалистов в области здравоохранения и в качестве равноправных партнеров;27 ,33 ,35 важно подчеркнуть необходимость включения всех специалистов (и не только в ревматологии) и лечащего врача(с), которые участвуют в лечебной работе YP с jRMD.  Больницы или менеджеры институтов должны принять эти правила, чтобы облегчить соответствующие ресурсы для поддержки их осуществления в рамках клинических кафедр. Как минимум, там должен быть переходная стратегия и документы должны обновляться по крайней мере каждые 5 лет. Признается, что существует необходимость в гибкости механизмов в переходной политики и направлений обслуживания на уровне сети. (6) там должно быть ясно написано описание MDT участвует в переходный помощь, локально и в клинической сети. MDT должна включать в себя специально назначенного координатор. Команда переходного периода следует отражать мультидисциплинарный подход, то есть, врачей и других специалистов здравоохранения, таких как медсестры, физиотерапевты, психологи, эрготерапевты и молодежных или социальных работников. Следует признать, что определенную роль в переходный период, вероятно, будут решать разные члены MDT. Кроме того, признается, что состав MDTs переменны и что некоторые члены могут играть более одной роли. В идеале, есть личная преемственность медицинских работников в MDT, обеспечивающих уход. это положение ролей и служб может использоваться совместно с другими специализированными службами и не посвящена исключительно jRMDs. Там должны быть выдвинуты и определены члены MDT, который отвечает, как переходный координатор (обязательно). Этот человек может быть медсестра или другой медицинский работник и должен поддерживать связь между взрослой и детской группы для обеспечения координации помощи, содействие коммуникации и выполнения плана временной помощи, включая передачу. (7) переход услуги должны быть ориентированы на YP, будь развивающих и решения сложных задач развития YP. Компоненты помощи ориентированы YP должны заботиться, чтобы включить доступность специализированных медицинских, отношение персонала, коммуникации, познания в медицине, направляющей управляемой наблюдения, соответствующие возрасту среде и вовлечение молодежи в сфере здравоохранения. В идеале, должен быть доброжелательный уход, команды из профессионалов, имеющих опыт в помощи подросткам. Забота должна быть организована, чтобы свести к минимуму частоту обращений и нарушений в повседневной жизни YP. Цель консультаций с MDT -дать YP, чтобы взять ведущую роль вместо родителя/опекуна (- ов), а также поддержку родителя/опекуна(ов) в их смены ролей. YP с jRMDs должны иметь доступ для коллегиального обсуждения и поддержки посредством консультативной группы(S) и благотворительные сети. В поиске таких групп и сетей несет ответственность за клиника, где YP прикреплен. Как минимум, переходное уход должны возглавлять сотрудник здравоохранения с опытом работы и обучения подростков и молодых взрослых. (8) должен быть документ о передаче. Формат и содержание документов должны быть согласованы детских и взрослых команд с участием пациента, где это возможно. Передача документов должна включать, как минимум, медицинское заключение с диагнозом, какие сопутствующие заболевания, прививки, осложнения заболевания или лечения, специалистов, участвующих в помощи, текущие и предыдущие лечения (с указанием причин для изменения лечения и каких-либо побочных явлений). В идеале, она должна также включать: (I) социально-психологическим аспектам и образования/профессионально-техническое подготовка на момент передачи и (II) доклад о собственные навыки управления, чтобы включить готовность к передаче и процедуру стратегий управления боль (например, для инъекций в суставы с или без общего наркоза). Этот документ передача может также включать в себя содействие от членов MDT в соответствующих случаях и в соответствующих случаях. Конфиденциальную информацию или конфиденциальные сведения должны быть включены в передаточный документ должен быть обсужден с YP; если необходимо, это должно быть отражено в отдельном письме к взрослому ревматологу и быть написана в преддверии первой консультации со взрослым ревматологом. Копии документа о передаче должны быть доступны для YP лично, в легко читаемом формате, если это уместно, и для всех медицинских работников, в том числе первичного звена, участвующих в уходе за молодого человека. (9) команд здравоохранения, участвующих в переходе и подростков-молодых взрослых, должны иметь соответствующую подготовку по общим вопросам здоровья подростков и детство-начало РЗ. Все члены клинических MDT (от взрослой и детской ревматологии) задействованные в переходе  должны иметь подготовку в области охраны здоровья подростков и переходного  процесс. Как минимум, ключевые компоненты подготовки, которые будут освещены: (1) jRMDs (презентация в детство, знания и подходы к управлению), (2) юность и здоровье воздействие на jRMDs, (3) навыки и знания для решения эмоциональных, психического здоровья и социальных вопросов, (4) пропаганда здорового образа жизни и общего здоровья, (5) поощрение самоуправления и совместного принятия решений, (6) навыки общения с YP и их родителей/опекуна(ов). Эти навыки и знания могут быть приобретены через различные способы обучения (например, включить клинический опыт, электронное обучение и практические занятия) и должна быть составной частью непрерывного профессионального развития. Существует множество курсов и электронного обучения, такие как EULAR/прес-лайн курс по детской Ревматологии (http://www.eular.org/edu_online_course_paediatric.cfm), Европейской обучение в эффективной помощи подросткам и здоровья (http://www.unil.ch/euteach/en/home.html) или Великобритании подросткового проекта “Здоровье” (http://www.e-lfh.org.uk). Взаимные периоды обучения для членов взрослой и детской команд ревматология приветствуются (идеал). (10) необходимо обеспечить финансирование целевых ресурсов для обеспечения бесперебойного оказания медицинской помощи и услуг по переводу YP во взрослую помощь. При этом считаются важное значение для программы временной помощи:

1. Финансирование и поддержка средств для ухода должна зависеть от клинических потребностей, а не должен быть прерван на основании возраста пациента. И наоборот, наличие или отсутствие ресурсов не должно определять сроки перевода.
2. Финансирование (биологических и иных) методов лечения следует продолжать, если клиническим показаниям независимо от возраста пациента и передача в лечении взрослых.
3. Необходимое финансирование педиатрических и взрослых MDTs участвующих в переходной помощи.
4. Переход координатор роль и административной поддержки для клинических сети должны быть профинансированы.
5. Обучение MDT наряду с непрерывной профессиональной подготовкой должны финансироваться.
6. Важность надлежащей административной поддержки, вероятно, будет решающим фактором успешной передачи.

(11) должна быть в свободном доступе электронные-платформа для размещения рекомендаций, стандартов и ресурсов для переходной помощи. Открытый ресурс электронной площадке (основных), такие как сайт EULAR/ PReS, для размещения ресурсов в поддержку переходного процесса, обучение персонала и ресурсов пациента, облегчит создание новых и дальнейшее развитие существующих переходных услугах. Все заинтересованные стороны должны иметь доступ к этим ресурсам, в том числе YP с jRMDs, их семей и медицинских работников в больницы, первичная медицинская помощь и услуги сообщества. Ресурсы должны быть одобрены (основных) профессиональных органов, таких как EULAR/ PReS по, группами потребителей и благотворительные организации в соответствующих странах. (12) увеличение доказательной знания и практика необходима, чтобы улучшить результаты для YP с ювенильным дебютом РЗ. Группа экспертов признала необходимость более доказательную базу, чтобы сообщить лучшие практики, лучших показателей для измерения “успех” и “результат” программы временной помощи и влияния таких программ на YP с jRMDs. Повестки дня для научных исследований должен включать:

1. переход оценки программ как комплексного вмешательства,
2. эффективность перехода процесса и как это можно измерить,
3. своевременность мероприятий и проверку готовности инструментов,
4. меры, результата перехода,
5. предикторы исходов переходного периода,
6. когортные исследования и реестры из детской ревматологии направить во взрослую жизнь,
7. согласованного основной переход данных к рутинной практике в центрах для детей и взрослых-ревматология информировать и стимулировать будущие исследования инициативы, содействовать стандартизированного подхода в переходный помощь и дать сравнительную оценку медицинской помощи по всей Европе.

Стандарты и показатели качества Группа экспертов пришла к выводу, что имеется ограниченная доказательная база для результатов перехода и для YP ревматологической помощи. Группа экспертов предложила, до публикации предыдущего исследования, основные показатели качества для оценки оказания услуг и информировать программу исследований. Онлайн Дополнительная таблице приведен список стандартов и согласованных показателей качества. В 2015 году, Suris и Akre скоординированного международного консенсуса по ключевым элементам и одним из показателей хорошего перехода. В большинстве случаев, такой консенсус подчеркнул, предметы, связанные с координацией и коммуникация как основа хорошего партнерства между детским и взрослым службами. Еще одна инициатива, разработанная в ходе нашего проекта, полученных в клинической практике-ориентированный инструмент для перехода по уходу взрослый в Великобритании в рамках процесса сопоставления. Отсутствует единый результат ‘успешный» переход и потенциальные показатели должны включать клинических параметров (активности болезни и состояния) пациента (и семьи) опыт работы (предоставления услуг), психологического, образовательного и профессионального статуса, качества жизни мероприятий, участие во взрослой жизни, участие и посещение взрослого здравоохранения, приверженности к лечению и достижение молодых взрослых развивающих задач. Недавно целевая группа определила, по методологии Delphi, результаты, значение. Они включали в себя индивидуальные результаты (качество жизни, понимание характеристика условий и сложностей, знание лекарств, самоуправление, соблюдение лекарства и понимание медицинского страхования), медицинские услуги результаты (участие медицинского назначения, наличие медицинского стационара и избежать ненужной госпитализации) и социального положения (социальной сети). Меры должны быть действительными, воспроизводимы и актуальны. Обсуждение Группой PReS/EULAR были разработаны первые международные рекомендации и стандарты для временного перехода YP с jRMDs; в целях содействия высокого качества моделей обслуживания для новых и существующих услуг, сообщить стратегии для оценки и разработать программу исследований. Они были произведены до возникновения 2016 Национальный институт здоровья и качественной медицинской помощи в Англии National Institute for Health and Care Excellence (NICE) руководства по передаче (http://www.nice.org.uk/guidance/ng43), но успокоительно, является хорошими рекомендации. Наша методика основывается на критической оценке опубликованных моделей помощи и учтены мнения от различных специалистов экспертной группы, в том числе включая YP. Наши рекомендации и стандарты, изложенные в основных/минимальных ” и ” идеальных/оптимальных компонентов переходной помощи, и мы ожидаем, что такое стратификация будет полезно для сравнения услуги и содействию к их осуществлению и оценке. Рекомендации сосредоточиться на переходный помощь ревматология, однако, они состоят из компонентов высокого качества переходных помощи вытекают из стратегических документов, руководящих принципов, касающихся переходных помощи и охраны здоровья подростков по данным литературы. Это подчеркивает, что в целом, большинство ключевых элементов переходного ухода являются универсальными. Это также нашло отражение в ключевые элементы для успешного перехода, которые были опубликованы Suris и Akre после того как рекомендаций были согласованы. Шесть элементов, которые считаются необходимыми более чем на 70% международной группы, из которых две относятся к устанавливать хорошее партнерство между детским и взрослым специалистам и общая ответственность переходный помощь. Все шесть основных элементов, включенных в рекомендации, приведенные здесь, которые подчеркивают необходимость для команды, чтобы эффективно работать вместе и участия разных поставщиков услуг в сети клиник. Решение задач “объединенной” рабочей по детской и взрослой ревматологии и в рамках клинических сетей были также выделены другие. Наши рекомендации, в соответствии с другими недавними комиссиях, подчеркивают важность выявления ключевых лиц, неотъемлемую роль YP и семьи, письменное сообщение, согласованной политики, подготовки и ясность ролей внутри команды. При этом они ориентируются на технологические участки, которые более всего нуждаются в улучшении по данным поставщиков услуг и потребителей, таких как координация, руководящие принципы, протоколы и коммуникации. Очевидно, что переходный путь ухода за YP с jRMDs может быть реализован с мотивированной командой здравоохранения, реорганизации существующей практики работы и имеющихся ресурсов. MDT временной помощи также должен иметь специальную подготовку в области подростковой медицины и достаточный потенциал для роли   переходной помощи координатора, функции. Переход занимает много ресурсов. Экспертная комиссия подчеркивает тот факт, что без достаточного финансирования или возмещения конкретных мероприятий, переходная помощь не может стать нормальной частью здравоохранения для YP. Финансирование необходимо для конкретного предоставления услуг и обеспечения непрерывности оказания медицинской помощи и доступа к лекарствам после перевода на лечение взрослых основывается на клинической необходимости, а не возрасте больного для поставщика. Есть обнадеживающие примеры в Великобритании или Германии, где предоставление переходной помощи в рамках клинической практике финансируется государством или государственные медицинские страховые компании в рамках определенных программ. Учитывая важность перехода для многих YP, которые переходят в взрослый ревматология, мы настоятельно рекомендуем, что в переходный период ухода входит в состав всех PReS и деятельности EULAR по повышению осведомленности, содействие доступу к обучению и совершенствованию навыков и знаний среди всех групп взрослой ревматологии. Показатели качества и результаты переходного периода ухода предлагается. Эти переходные исходов равно не похож на большинство из 10 приоритетных результатов, определенных целевой группой от медицинского исследования переходного консорциума и может позволить исследователям провести целенаправленные оценки текущих процессов, а более подробные оценки интервенций. Мы признаем различия между странами в том, как переход может быть организована в рамках различных систем здравоохранения. Наши рекомендации предназначены, чтобы быть полезным, широко применима и содействия переходной помощи. Хотя переходные медицинской помощи уделяется большое внимание в сообществе здоровье ребенка, недостаточное внимание правительства было уделено этой сложной проблемы системы здравоохранения. Анализ профилей политики педиатрических и взрослого переходы внимательности в шести европейских странах, показал, что в настоящее время четыре не имели политики, перехода или стратегий. Общие принципы направлены на поощрение применения в различных контекстах, быть совместимым с национальной нормативно-методические и облегчить местные команды, чтобы работать вместе с ответственность за услуги, чтобы быть пригодным для местных нужд. Наш подход аналогичен тому, который предлагается другими; испанский консенсуса переходной помощи у пациентов с jRMDs сообщили рамки с аналогичными рекомендациями, хотя и с более практичной детали подходят к испанской системе здравоохранения. Переход является переменной во времени процесс, который готовит YP с jRMDs взять ответственность за свою жизнь и свои проблемы со здоровьем. Этот процесс имеет решающее значение для того, чтобы облегчить фактической передачи помощи взрослого. Поэтому переход-это сложный процесс со множеством переменных и группа требовала значительных диалог и действительно компромисс для согласования целей, структуры и процесса карте для решения такой сложности. Однако, как проект развивался и двигался вперед, гармонизация стала очевидной, и в конечном итоге один раунд Delphi был достаточный для достижения высоких соглашения. Понятно, что есть много безответных вопросов при переходный помощь. Наши рекомендации подчеркивают необходимость совершенствования базы фактических данных для информирования моделей оказания помощи, определить соответствующие меры результаты и экономическая эффективность программы переходной помощи как комплексного вмешательства. Много работы еще предстоит сделать, но важно определить и в конечном итоге, обеспечивает оптимальный уход за YP с jRMDs и их семьям, для содействия оптимальному физическому, социально-психологическую и исходы качества жизни в зрелом возрасте.